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Megan Lavelle 一见到这一设备，就知道它能改变她女儿的一生。 Lavelle 是一位精力充沛、不畏险阻的母亲。她最小的女儿 Emma 患有先天性多关节挛缩症 (AMC)。在费城的 AMC 家庭会诊中，Lavelle 了解到了 Wilmington 机械外骨骼 (WREX)，这是一件辅助性设备，以铰接的金属杆和阻力带组成。它让双臂发育不全的儿童能够玩耍、进食和拥抱。 AMC 是一种非进行性疾病，会造成关节僵硬和发育极为不良的肌肉。Emma 出生时，她的双腿折叠到了耳部，双肩内折。“她只有拇指能动，”Lavelle 说。医生立即进行了手术，并为 Emma 的双腿进行石膏矫正。小女孩跟着决意要为她提供最好护理的父母回家了。 医学专家警告说 AMC 可能导致 Emma 无法正常生活。她比普通儿童发育迟缓，且两岁前一直经受着各种石膏矫正和手术。看到 Emma 无法像她的姐姐一样玩耍和同环境接触，Lavelle 暗自思索 Emma 的认知能力会不会也受到阻碍。 决意成长 然而 Emma 渐渐有了进展，虽然缓慢却很稳定。随着她的成长，她已经能够在助行架的帮助下行走了。显然，她的思维很敏锐，她的意志也和母亲一样将定。虽然已经两岁，她却仍然无法举起她的手臂，而这个聪明的小女孩希望做到更多。“她在自己无法玩耍积木之类的玩具时感到非常难过，”Lavelle 说。于是，母亲的手臂代替了 Emma 的手臂，陪她搭积木、吃饭、刷牙。 接着，WREX 出现了。在会诊中，一位 8 岁的 AMC 患儿举起了他的双臂，并能向各个方向移动。Lavelle 与演示者们见了面，他们是来自特拉华州 Wilmington Nemours/Alfred I. duPont 儿童医院的儿科工程与研究主任 Tariq Rahman 博士与研究设计员 Whitney Sample。Rahman 与 Sample 已在这一领域工作多年，不断减小该设备的体积，从而能够用于越来越年幼的患者。在连接到轮椅上后，WREX 可用于小至六岁的儿童。但 Emma 只有两岁，个头比同龄儿童小，而且能够自由行走。 在 Sample 堆满工具和玩具的工作室里，他们的团队将 Emma 瘦小的手臂绑缚在一套很小但有些笨拙的试验型 WREX 上，并将 WREX 与一个静态的支撑连接起来。“她马上就开始四处挥舞她的双手玩耍起来，”Sample 说。Megan 给 Emma 带来了糖果和玩具，看着她第一次抬起手臂吃起了东西。 小小的奖励 为了让 Emma 在工作室外也能穿戴 WREX，Rahman 和 Sample 需要将它的尺寸和重量按比例缩小。这些部件太小而精密，工作室里的数控机床系统没法制造。但 Sample 桌旁却装有一台 Stratasys 3D 打印机，它能够通过计算机设计自动构造复杂的物体，就像喷墨打印机一样，只不过是三维的。Sample 常常用它来将创意转换为实际的模型，因此他用 3D 打印机以 ABS 塑料制作了一款 WREX 的原型。重量上的差异令 Sample 能够将适合 Emma 尺寸的 WREX 连接到一件小小的塑料背心上。 事实证明，3D 打印出的 WREX 能够经受日常使用强度。Emma 在家里、幼儿园和会诊时都穿着它。而 3D 打印的设计灵活性让 Sample 能够不断地改进这一辅助装置，在 CAD 中尝试新想法，并在同一天内构建出新创意的模型。 现在已有十五位儿童使用了定制的 3D 打印 WREX 装置。Rahman 解释道，这些小患者得到的益处不仅仅是表面上看到的这些。长时间不用手臂有时会造成儿童发育不良，对认知和情感的成长造成影响。医生和治疗师们密切地观察着 Emma，监测她开始使用手臂的早期得到的益处。 Emma 很快喜欢上 WREX 对她激发出的能力。“当她开始表达自己的想法时，我们就会上楼 [到 Sample 的工作室中] 并对她说：“Emma，你知道自己得穿上 WREX 了，对吧？”她把它们称为自己的魔法手臂，”Lavelle 说。 小女孩的称赞正是对她意志坚定的母亲和专注的研究人员的最好奖励。Sample 说：“能成为他人珍贵记忆的一部分，这实在是触动心弦的经历。” |
